Потерянное поколение: детство с аутизмом

Потерянное поколение: детство с аутизмом

Иные от рождения, а не по выбору, эти дети взрослели до распространения информации об аутизме. Часть взрослых не узнает о своем диагнозе, причинах травли и издевательств и личных особенностях в течение 30-40 лет. Большинство из них слышало обвинения в нежелании «вести себя правильно». Ушли ли эти проблемы из жизни сегодняшних детей с аутизмом? MedAboutMe приводит истории взрослых, чье детство пришлось на эпоху незнания о РАС. Эти взрослые — высокофункциональные аутисты, способные рассказывать, анализировать, делиться переживаниями. На их примерах мы можем понять и исправить свое отношение к тем, отличается от других.

Об унижениях и издевках в детские годы вспоминает большинство взрослых с РАС. И лейтмотивом в их историях звучит призыв воспитателей и учителей «перестать вести себя странно». 37-летняя Пейдж Халси, бакалавр общественного здравоохранения, не знает, почему над ней издевались в детстве. «Меня постоянно обвиняли и обманывали», — вспоминает Пейдж, которую диагностировали только 4 года назад. «У меня были брекеты, но это было не из-за брекетов. Я была пухлой, но причина была не в том, что я была пухлой. Учителя и другие взрослые обвиняли меня в том, что я провоцировала хулиганов. Их общая реакция была: «Ты должна перестать вести себя странно. Если бы ты была не такой странной, все было бы хорошо.» В начальной школе ее развитый лексикон и особенности, присущие синдрому Аспергера, привлекали внимание учителей. Они рассматривали их как признаки одаренности, а не аутизма. Она оказалась в программе для одаренных учеников, но не преуспела. Раздражающая сенсорная среда в школе мешала ее обучению. И в Калифорнии, где она родилась, и в Великобритании, где она училась в средней школе, ее преследовало плохое обращение и непонимание. Мисс Халси рассказывает, что спектр издевательств начинался от игнорирования и доходил до физического насилия. «Я не помню, чтобы кто-то пытался мне помочь. По мнению всех я сама была виновником, источником проблем.»

Как и мисс Халси, Ребекка Эванко считалась интеллектуально одаренным ребенком в начальной школе. Она преуспевала в написании тестов и в конкурсах в своей родной Австралии. «В возрасте 9 или 10 лет произошли внезапные изменения, и школа стала невыносимой, в основном из-за издевательств и моего растущего осознания того, что я была полным социальным неудачником. Примерно в 11 лет школьные тесты, по-видимому, выявили, что я из «глубоко отстающих». Я бросила школу в 9 классе в возрасте 15 лет.» В детстве Ребекки ее мать обращалась за помощью к психиатрам. Она изо всех сил пыталась наладить зрительный контакт, наладить социальную коммуникацию и контролировать кризисы.

Расстройство аутичного спектра без когнитивных нарушений считалось довольно редким у девочек и женщин, даже более редким, чем тяжелый аутизм. Но в последние годы исследователи полагают, что диагностика девочек и женщин с аутизмом, особенно тех, у кого нет когнитивных нарушений, не отражает истинную картину распространенности РАС среди женского пола из-за различия в симптомах или более успешной адаптации.

Примеры выше — из детства людей, диагноз которых не был известен. Но могло ли наличие диагноза в детстве в сочетании со скудными знаниями окружающих о нем предотвратить издевательства? 34-летний Дэвид М. Леон, штат Нью-Джерси, был диагностирован в возрасте 3 лет как «ребенок в спектре аутизма» и получал терапию в новаторском Центре инвалидности Дугласа. Когда он начал учиться, его преподаватели знали, что у него аутизм. К сожалению, это не помешало запугиванию.

Даже сегодня, когда общественность достаточно немало знает об аутизме, буллинг остается особой проблемой для школьников с РАС. Согласно исследованиям дети с РАС подвергаются издевательствам намного чаще, чем их нейротипичные братья и сестры. Кроме того, ученики в общеобразовательных школах и общих классах чаще подвергаются издевательствам, чем учащиеся специальных учебных заведений или классов.

Большинство историй, рассказанных взрослыми с РАС, упоминают, что диагноз им был поставлен уже в довольно зрелые годы. Казалось бы, детство с его травмами пройдено и пережито, человек адаптировался, нашел себя в профессии и личной жизни, так зачем заниматься диагностикой, идти к специалистам? Что хорошего может дать внезапное знание, что ты — аутист, не такой, как все, «неправильный»?

Проблемы от отсутствия диагноза в детстве заключаются не только в окружающих, обвинявших детей с РАС в «желании вести себя странно». Аутичные дети нередко склонны обвинять себя сами в том же. Согласно исследованиям психолога Саймона Барон-Коэна и его коллег, низкая самооценка людей с РАС — прямое наследие таких издевательств и социальной изоляции. Обрести диагноз во взрослой жизни может быть непросто, потому что многие клиники, специализирующиеся на аутизме, рассматривают только детей и подростков. Для некоторых пожилых людей признание того, что у них есть аутичные черты, может быть столь же ценным, как и медицинский диагноз.

Диагностика в зрелом возрасте может принести как облегчение, так и признание упущенных возможностей. Некоторые опрошенные взрослые с РАС задаются вопросом, было бы им легче, если б им были предложены специальные образовательные программы, обучение социальным навыкам, профессиональные курсы, учитывающие их аутизм, или хотя бы просто понимание, когда они были детьми. Многие говорят, что и сегодня сталкиваются с проблемами, особенно в программах профессиональной реабилитации и занятости, которые, похоже, не направлены на их поколение людей с РАС.

Взрослые аутисты, осознавшие свои особенности и отсутствие вины за них слишком поздно, говорят и об облегчении, и о сожалениях, и о потерянных возможностях. Сегодня они — представители «потерянного поколения», те, кто адаптировался вопреки сопротивлению окружающего мира. Как проходят и будут проходить этот путь дети, получающие диагноз сегодня? Мы можем надеяться и делать все возможное, чтобы их взрослые истории отличались от рассказанных, и в лучшую сторону.

Самые свежие новости медицины в нашей группе на Одноклассниках

Читайте также

Оставить комментарий

Вы можете использовать HTML тэги: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.